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これがメビウス症候群の子供たちの生き方です

、ジャカルタ-最近Twitterで話題になっている、Andreas Kurniawanという名前の父親が、赤ちゃんの病気との闘いの話を共有しました。 メビウス症候群 。彼が共有した話は他のTwitterユーザーの心に触れ、彼の話でさえ トレンド インドネシアのツイッター。

あなたは十分に精通していますか メビウス症候群 小さな子はどうなりましたか?これはまれな神経学的状態です。この症候群は、顔の表情や目の動きを制御する筋肉に影響を与えます。この状態の症状には、顔の筋肉の衰弱または麻痺、食事、嚥下、および窒息の問題が含まれます。

と赤ちゃん メビウス症候群 通常、運動技能(這う、歩くなど)の発達が遅れます。ほとんどのスキルは最終的に達成されますが。この状態は、眼球運動と顔の表情を制御する第6脳神経と第7脳神経の欠如または発達不全によって引き起こされます。

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メビウス症候群の子供と一緒に暮らす

この状態はまだ完全に遺伝的問題であるとは考えられていませんが、家族で発生する場合は、遺伝カウンセリングが役立ちます。その間、 メビウス症候群 発達の遅れまたはそれらの運動および知的機能に追いつく必要があります。彼らは、彼らの状態の独自性のために、仲間との社会的または学校での困難を抱えているかもしれません。

視力の低下、特殊教育プログラム、個別指導、または 自宅学習 考慮することが出来る。この症候群は非常にまれであり、まれであるため、父親と母親は、子供が学校に通う前に、学校の教師に現状について説明する必要があります。

メビウス症候群は非常にまれであるため、一部の保護者は、学校に通う前に、子供の先生に手紙や簡単な説明を送ることを選択する場合があります。ママとパパはまた、同様の問題を抱えている両親のプールを持つ子供の心理学者やコミュニティの助けを求めることができます。そうすることで、両親はこの症候群について、その状態に精通していない可能性のある介護者、教育者、および医療専門家と話し合うことができます。 メビウス症候群 .

今のところ、糖尿病の人にできる治療法はありません メビウス症候群 。適切な治療を行うことで、患者の平均余命を伸ばすことができます。この症候群を患っている人は異なるニーズを持っていることを覚えておいてください。

この状態に対する決定的な治療法や治療法はありませんが、専門家のチームが赤ちゃんのケアを調整するのを助けることができます メビウス症候群 NS。アプリケーションを介して医師とそれについて話し合うようにしてください .

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注意を払うべきメビウス症候群の症状

この症候群の最も一般的な症状は次のとおりです。

  • 顔面神経麻痺。
  • 表情の欠如。子供や幼児は微笑んだり眉をひそめたりすることができません。
  • 赤ちゃんは目を動かして物体を追跡することはできません。代わりに、オブジェクトを追跡するために頭を回転させる必要があります。
  • まぶたは、睡眠中も含めて完全には閉じていません。
  • 乾燥して炎症を起こした目。
  • 小さなあごと口。赤ちゃんは口を閉じたり、完全に口を開けたりすることはできません。
  • 小さな顎、ずれた歯、または常に開いている口を持つことの影響に関連する歯の問題(虫歯のリスクの増加)。
  • 乳児期には、よだれを垂らしたり、摂食障害を起こしたり、しゃぶりを悪くしたりします。
  • 口蓋裂。
  • 飲み込むときは頭を後ろに曲げてください。
  • 目が交差しているように見えます。
  • 短い舌。
  • 脊椎の異常な湾曲(脊柱側弯症)
  • 呼吸器疾患。
  • 睡眠障害。

場合によっては、乳児の胸の筋肉 メビウス症候群 発育不全は、別の状態、すなわちポーランド症候群に関連しています。ポーランド症候群の人は、胸の大きな筋肉の1つの一部を失っています。この異常な発達は胸が沈んだように見えることがあり、通常は上半身の衰弱を引き起こし、時には肋骨の異常を引き起こします。持っている赤ちゃん メビウス症候群 動きに影響を与える他の症状があるかもしれません。

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診断は通常、出生から行うことができることに注意してください。理学療法や言語療法などの早期介入は早期に行うことができます。徹底的な目の検査と眼科医による継続的なサポートは、視力の問題に役立ちます。難聴は聴覚専門医と話し合うことができますが。

リファレンス:
非常に健康。 2020年にアクセス。メビウス症候群の概要。
まれな病気。 2020年に取得。メビウス症候群。
ジョンズホプキンス医学。 2020年に取得。メビウス症候群。
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